"Mes jambes sont devenues difformes": cette maladie touche une femme sur dix

Sur YouTube, Emmy raconte son combat contre une maladie méconnue: le lipoedème.

C'est au moment de ses premières règles, à l'adolescence, qu'Emmy, alias EmmyMakeUp sur YouTube, a remarqué un changement inhabituel dans son corps. "Mes jambes sont devenues complètement difformes, j'avais des jambes de femme très forte, elles étaient beaucoup plus grosses, alors que le haut de mon corps restait svelte", a-t-elle expliqué dans l'émission Sept à Huit sur TF1.

La jeune femme a tout tenté pour rendre ses jambes plus minces. "Au-delà de ça, j'avais mal, j'avais des bleus qui apparaissaient sans comprendre pourquoi, des sensations de lourdeur, c'était vraiment très compliqué." Mais les régimes et le sport n'ont rien donné. "Je ne savais pas ce que c'était, je voyais juste que je n'étais pas comme tout le monde."

"Vous n'avez rien"
Quand Emmy a commencé à voir des médecins, ils se sont moqués d'elle. On lui a répondu qu'elle était "inopérable" ou qu'elle "n'avait rien". Elle a longtemps eu honte de son corps. "Physiquement et psychologiquement, c'était un enfer. J'en ai énormément pleuré. C'est horrible de tout faire pour trouver une solution, mais y a pas de solution en fait."

Emmy crée des vidéos de maquillage sur YouTube depuis dix ans. Pendant tout ce temps, elle a réussi à cacher ses jambes sur les réseaux sociaux, en recadrant ses photos. Un jour, elle a été contactée par une abonnée, atteinte elle aussi d'un lipodoème. En février 2018, Emmy a pu, pour la première fois, mettre un nom sur sa maladie, qui se caractérise par une répartition anormale des graisses. Le lipoedème toucherait une femme sur dix en France.

6.000 euros par opération
Au cours des derniers mois, la jeune Parisienne a subi deux opérations en Allemagne afin de retirer la graisse malade de ses jambes. "Une opération, ça coûte 6.000 euros, sans prise en charge", regrette Emmy. "C'est une partie de l'argent que j'avais économisé pour m'acheter un appartement." Lors de la première intervention, le médecin lui a retiré deux litres de graisse. "J'ai hâte de voir si les douleurs vont partir."

Sur Instagram, elle a partagé une photo de ses jambes encore douloureuses: "Vous voyez ces bleus sur mes jambes? La photo n'est pas assez grande pour que vous puissiez vous rendre compte mais mes jambes sont criblées de points de suture: environ 45. Oui j'ai souffert, je souffre encore mais ce n'est pas grave car maintenant le lipoedème au niveau des jambes est loin. J'ai gagné une partie du combat contre cette maladie. Ce cliché est ma victoire: l'acceptation de mes jambes et le début de la liberté dans ma tête."

Libre. Aujourd'hui n'est pas un jour comme les autres. C'est un symbole. Le symbole d'une libération après 14ans de tristesse, complexe, douleurs, incompréhension. Aujourd'hui c'est le jour ou ma vie a basculé. C'était le mardi 6 février 2018. C'était il y'a un an : un mail, une fille, un ange, ma Pauline... ❤️ Ce jour ou j'ai appris que je n'avais pas de grosses jambes, de jambes poteaux... mais des jambes malades atteintes par une maladie qui s'appelle : LE LIPOEDEME. Si j'ai voulu vous partager ce cliché dans mon intimité, à moitié habillé, les yeux fermés, le sourire aux lèvres, c'est parce qu'aujourd'hui j'avance sans cette maladie aux jambes. Vous voyez ces bleus sur mes jambes ? La photo n'est pas assez grande pour que vous puissiez vous rendre compte mais mes jambes sont criblées de points de sutures : environ 45. Oui j'ai souffert, je souffre encore mais ce n'est pas grave car maintenant le lipoedème au niveau des jambes est loin. J'ai gagné une partie du combat contre cette maladie. Ce cliché est ma victoire : l'acceptation de mes jambes et le début de la liberté dans ma tête. Dans la vie tout est possible tant que l'on y croit. J'y crois et j'y croirai pour vous si vous n'y croyez plus. On va trouver des solutions pour combattre cette pathologie. Je vais essayer de faire bouger les choses en France afin qu'on ne soit plus obligée de faire des milliers de kilomètres pour se faire soigner... Pour la prise en charge c'est autres choses mais il ne faut rien lâcher. Croyez-moi, cela n'est que le début ! N'oubliez pas d'avertir au maximum les femmes qui vous entourent car vous pouvez changer leur vie à jamais. Mes Warriors, MERCI, merci d'être la, merci de me faire confiance et MERCI de m'apporter vos témoignages. Je suis désolée de ne pouvoir répondre à tout le monde mais je pense avoir atteint les 5000 demandes sur tous les réseaux... Ce n'est pas évident car je suis en convalescence et je travaille également sur les moyens en France pour que vous puissiez avoir accès aux soins. Soyez patientes et consulter mon blog ou mes vlogs, il y'a dans 98% des cas la réponse si ce n'est 100%. Be strong #lipoedeme #warrior4ever Photographe : @oliviermerzoug

Par Catherine Delvaux. 8/02/19 - 13h00

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